Polska Fundacja Wspierania Chorych na Fenyloketonurię, Mukowiscydozę i Inne Choroby Metaboliczne „Jaś i Małgosia" przyjmuje zgłoszenia dzieci w wieku 10-15 lat chorych na fenyloketonurię na turnus leczniczo-wypoczynkowy, który odbędzie się w dniach 13-27.06 2009 w malowniczo położonym ośrodku „Górska Przystań" w Lipnicy Wielkiej u podnóża Babiej Góry na wysokości 900m n.p.m.
Otoczony lasami świerkowo jodłowymi ośrodek zapewnia pobyt w warunkach zdrowych i bezpiecznych, oraz możliwość kontynuacji leczenia. W czasie każdego turnusu dzieci są pod opieką lekarza, pielęgniarki i dietetyka. „Górska Przystań" korzysta z opieki Gminnego Ośrodka Zdrowia w Lipnicy Wielkiej, Pogotowia Ratunkowego i Szpitala Powiatowego w Nowym Targu. Własny transport umożliwia dowóz do wymienionych instytucji w każdej sytuacji. Dzięki takiej organizacji pobyt dzieci z przewlekłymi, ciężkimi schorzeniami jest bezpieczny. Ośrodek można oglądać na stronie: http://www.childrenincrisis-lipnica.pl
Wyjazd odbywa się na podstawie skierowania wypełnionego przez rodzica i podpisanego przez lekarza P.O.Z. Koszt pobytu dziecka wynosi 400zł. Przy dotacji naszej fundacji koszta zredukowano do 390zł Jest możliwość wyjazdu z opiekunem. Ośrodek prowadzi własną kuchnię, która zajmuje się przygotowaniem posiłków korzystając z oferty firm: Balviten, Bezgluten, Glutenex, Milupa i SHS, a także wypiekiem pachnącego, świeżutkiego chleba PKU. Dietetyk ustala dietę dla uczestników tak, aby utrzymać właściwy poziom fenyloalaniny. W skład dziennego menu wchodzą 3 posiłki obowiązkowe i 2 dodatkowe. Podczas turnusu dzieciom pobierana jest krew przez analityka medycznego i wysyłana od laboratorium Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu celem zbadania poziomu fenyloalaniny po przyjeździe z domu i po pobycie na turnusie. Po okiem opiekunów dzieci prowadzą indywidualny zeszyt w którym liczą kalorie i zawartość fenyloalaniny i białka w pożywieniu. Ponadto w sklepiku na terenie ośrodka każde dziecko może dokonać zakupu produktów PKU wg własnych upodobań i smaku. Sklepik sprzedaje żywność po cenach producenta bez dodatkowej marży - sklepik jest bez zyskowy. Po zakończeniu turnusu wszystkie dzieci dostają okolicznościowe dyplomy i medale za wzorową postawę.
Ostatni taki turnus odbył się w zeszłym roku na przełomie marca i kwietnia (29.03-12.04.2008).
A oto króciutka historia z pobytu: uczestniczyło w nim dwadzieścia troje dzieci w wieku 5-10 lat plus opiekunowie, lekarz, pielęgniarka, dietetyczka, analityk medyczny itp. Każde dziecko zostało przebadane przez lekarza na początku i na końcu turnusu. Trzy razy , na początku , w połowie i na końcu turnusu dzieciom pobrano krew do oznaczenia poziomu fenyloalaniny. Końcowe wyniki były bardzo dobre. Każde dziecko lub jego opiekun prowadziło dzienniczek żywieniowy kontrolowany przez dietetyka. Dzieci czas wypełniony miały do każdej minutki dnia poprzez naukę i zabawę oraz wycieczkami pieszymi po górach i wycieczką do Zakopanego. Dzieci odznaczone medalami wyjechały zadowolone i pełne nowej energiiJ
Turnus organizują:
Polska Fundacja Wspierania Chorych na Fenyloketonurię, Mukowiscydozę i Inne Choroby Metaboliczne „Jaś i Małgosia",
oraz
fundacja „Children In Crisis" założona przez księżnę Sarah Ferguson
Numery kontaktowe w razie pytań:
501 101 727
505 232 495
codziennie w godź. 16-18